Katalog

Anna Niewińska, 2016-10-03
Człuchów

Pedagogika, Różne

Niepełnosprawność jako doświadczenie w biografii rodzinnej

- n +

Niepełnosprawność jako doświadczenie w biografii rodzinnej



Niepełnosprawność w rodzinie jest zawsze niepożądana, spada jak grom z nieba i trzeba nauczyć się z nią żyć, radząc sobie lepiej lub gorzej. Niepełnosprawność w rodzinie dotyczy bezpośrednio lub pośrednio wszystkich jej członków. Upośledzenie jednej osoby niesie cierpienie zarówno jej samej jak i wszystkim pozostałym członkom rodziny a przede wszystkim rodzicom i rodzeństwu. Cierpienie spotyka człowieka wbrew jego woli, zawsze jest przykre i odrzucane przez człowieka. Zarówno dla rodziców, jak i dla całych rodzin pojawienie się w domu niepełnosprawnego członka rodziny połączone jest z cierpieniem. O swojej reakcji na wiadomość, że jej nowonarodzone dziecko jest upośledzone, autorka książki „Błogosławieństwa” Mary Craig napisała „Cała rzeczywistość zamykała się w tym jednym morderczym zdaniu, które przed chwilą wypowiedział obcy człowiek... Nie jest normalny, nie jest normalny. Mój umysł walczył z tym pojęciem... Czułam się porażona tymi słowami...”1.
Rodzące się niepełnosprawne dziecko to zawsze „nieproszony gość”. Dzień narodzin takiego dziecka przypomina zawsze dzień żałoby. Rodzicom towarzyszy lęk przed odrzuceniem przez otoczenie i środowisko. O swoim odczuciach po spotkaniach z ludźmi z najbliższego otoczenia napisała matka, której córeczka urodziła się z zespołem Downa: „Inaczej wyglądają narodziny dziecka upośledzonego. Zamiast radosnego świętowania panuje wokół smutek i rezygnacja. Gratulacje gości przypominają kondolencje. W istocie jest to czas żałoby po cudownym wymarzonym dziecku, które miało się narodzić”2. Ból spowodowany nieszczęściem niepełnosprawności jest czasami tak wielki, że doprowadza u ludzi wierzących do zachwiania wiary i buntu przeciwko Bogu.
Rodzice, którym rodzi się dziecko niepełnosprawne zawsze doznają szoku, próbują zaprzeczyć diagnozie i nie przyjmują jej do wiadomości. Potem następuje rozpacz, lęk, niepewność, depresja i żałoba po upragnionym zdrowym dziecku. Po pewnym czasie następuje u niektórych rodziców chęć ucieczki od problemu, myślą oni o oddaniu dziecka do zakładu, bo sami nie potrafią poczuć się rodzicami. Niektórzy nie odrzucają dziecka, ale sparaliżowani są lękiem, że nie potrafią opiekować się chorym maleństwem. Oni nie potrafią wejść w kontakt z dzieckiem, są nieporadni, usztywnieni i zdezorientowani. Rodzice zwykle do momentu rozwiązania byli zdeterminowani, że ich maleństwo będzie piękne, zdrowe, rozkoszne i patrząc na swojego niepełnosprawnego potomka czują się rozczarowani. W wielu wypadkach rodzice czują się winni upośledzenia dziecka, szukają winnego w rodzinie żony lub męża. Bywa i tak, że doprowadzają do znienawidzenia siebie nawzajem.
Rodzina i to, jak wiele w niej miłości, zrozumienia i poczucia bezpieczeństwa jest szczególnie ważne dla każdego dziecka. Jednak w przypadku osoby niepełnosprawnej nabiera ona jeszcze większego znaczenia. Sytuacja takiej rodziny może być w naszym społeczeństwie trudna. Niepełnosprawność jednego z członków bardzo często oznacza izolację i niejako stygmatyzację. Jednak dużo się już zmieniło. Razem z rozwojem cywilizacyjnym następują powolne zmiany społeczne. Niepełnosprawność nie wiąże się już z wykluczeniem. Ważne jest także podejście samych osób dotkniętych niepełnosprawnością i to, w jaki sposób ich rodziny wywiązały się ze swoich zadań.
W rodzinie wychowującej dziecko niepełnosprawne prawie wszystko skupia się wokół niego. Rodzice nieustannie zmagają się z różnymi trudnościami dotyczącymi problemów dnia codziennego. Z upływem czasu uświadamiają sobie, że nie radzą sobie z własnymi emocjami, że nawarstwiają się kłopoty, z którymi nie potrafią sobie poradzić. Wtedy powinni zwrócić się o pomoc do profesjonalisty, np.: psychologa, pedagoga czy lekarza by znaleźć dla siebie i swoich upośledzonych dzieci miejsce w społeczeństwie, w którym „osoby niepełnosprawne w pełni są podmiotami ludzkimi z należnymi im wrodzonymi, świętymi i nienaruszalnymi prawami, które mimo ograniczeń i cierpień wpisanych w ich ciało i władze, stanowią jednak o szczególnym znaczeniu godności i wielkości człowieka.”3
Rodzina odgrywa kluczową rolę w życiu niepełnosprawnego dziecka. Powinna zapewniać mu zaspokajanie podstawowych potrzeb i wprowadzić w życie tak, aby codzienność nie wydawała się straszna. Ato nie jest takie nłatwe zadanie. Wymaga ono od rodziców i rodzeństwa bardzo dużo pracy. Pierwsze lata życia mogą zdecydować czy dziecko będzie w przyszłości chowało się przed światem, czy stawiało mu czoło oraz czy pogodzi się ze sobą i swoimi ograniczeniami. Rodzice oprócz rehabilitacji, terapii czy znalezieniu dziecku odpowiedniego przedszkola czy szkoły, muszą przede wszystkim zapewnić mu wsparcie i bezwarunkową miłość.
Bezwarunkowa miłość i wsparcie nie mogą jednak oznaczać pobłażania i rozpieszczania. Niestety wielu rodziców popełnia ten błąd. Skutkiem tego dziecko niepełnosprawne wyrasta na osobę, która uważa, że wszystko jej się należy i cały świat powinien rekompensować jej braki. Tymczasem także od dziecka niepełnosprawnego rodzice muszą pewnych rzeczy wymagać i dążyć do tego, aby osiągnęło jak największą samodzielność i rozwinęło się tak bardzo, jak to tylko możliwe. Oczywiscie wymagania te należy dostosować do ograniczeń, z jakimi zmaga się dzięcko. Trzeba wiedzieć, co stanowi w jego przypadku barierę nie do pokonania. Rodzice muszą mieć wyczucie, aby z jednej strony nie pobłażać zbytnio dziecku, a z drugiej - nie być wobec niego zbyt wymagającymi.
Nastawienie z jakim rodzice podchodzą do kwestii wychowania niepełnosprawnego dziecka to kluczowa sprawa. Wiele par żyje umartwiając się, ich codzienność jest zdominowana przez smutek, negatywne myśli i żal do całego świata. Taki panuje też stereotyp - rodzina dziecka niepełnosprawnego jest godna współczucia. To osoby, które dzień po dniu zamartwiają się i rozpaczają. Tymczasem może być i jest coraz częściej inaczej. Rodzice tych dzieci starają się żyć normalnie, podchodzić do wszystkiego z pozytywnym nastawieniem, walczyć i nie poddawać się. Nie uważają, że takie życie to katastrofa i porażka. Paradoksalnie upośledzenie dziecka może nawet zbliżyć do siebie rodziców i resztę rodziny. Niepełnosprawność bliskiej osoby sprawia, że ludzie uświadamiają sobie jaką wartość ma wsparcie i bliskość kochanych osób oraz co jest tak naprawdę najważniejsze w życiu. Częstym problemem z jakim spotykają się rodzice wychowujący niepełnosprawne dziecko jest zbytnie zatracenie się w całej sytuacji. Rodzice tak bardzo i z takim poświęceniem oddają się jego wychowaniu, że tracą swoje osobne życia. Istnieją tylko dla dziecka a tak nie powinno być. Podobne postępowanie doprowadzi w końcu do powolnego oddalania się od siebie rodziców, a energia skierowana na jedno niepełnosprawne dziecko zacznie się szybko kończyć. Życie zostanie zdominowane przez przytłaczające poczucie obowiązku. Nie mówiąc o tym, że ucierpi rodzeństwo. Mama i tata muszą znaleźć czas na to, aby zadbać o swoją relację - wyjść gdzieś wspólnie, wyjechać, realizować swoje pasje.
Rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi a przede wszystkim sami niepełnosprawni w sposób szczególny odczuwają potrzebę bliskości, pomocy a przede wszystkim życzliwości i wsparcia. Może to być wsparcie psychiczne, a także konkretna pomoc, bez której nie mogliby żyć. Ważne jest, by rodzina nie pozostała sama z problemem niepełnosprawności, ponieważ bez wsparcia może nie poradzić sobie z tak trudną sytuacją. Pozycja dziecka niepełnosprawnego zależy też od sytuacji bytowej rodziny. Niepełnosprawność dziecka zwykle pogarsza sytuację ekonomiczną rodziny. Większość matek musi przerwać pracę zawodową, aby zająć się niepełnosprawnym dzieckiem. Równocześnie wzrastają wydatki, ponieważ dziecko takie wymaga leczenia, specjalnej diety, zakupu zabawek, pomocy sprzętu rehabilitacyjnego, opłacania rehabilitantów i terapeutów. Sytuacja ekonomiczna większości rodzin jest trudna a nawet kryzysowa, co prowadzi do zmian w ekonomice domu. Wydatki na dom, lekarzy i jedzenie powodują, że wzrasta napięcie wśród małżonków. Niekiedy ojcowie - odrzucają dziecko, nie wierzą w jego rehabilitację, zrzucają wszystkie obowiązki związane z wychowywaniem i pielęgnacją dziecka na żonę. Przeciążenie matki obowiązkami związanymi z wychowaniem dziecka niepełnosprawnego może prowadzić do rozluźnienia, a nawet rozpadu więzi uczuciowych między małżonkami. Przerwanie pracy przez matkę jest nie tylko rezygnacją z dodatkowych dochodów, ale także porzuceniem własnych planów i ambicji zawodowych. Dziecko niepełnosprawne zmienia zatem oblicze rodziny, rodzice zmieniają swoje oczekiwania wobec dziecka. Dziecko to jest najczęściej osobą centralną - mniej sprawną, wymagającą opieki ze strony rodziców i rodzeństwa. Jeżeli jest to dziecko jedyne rodzice w obawie, że mogą je utracić, czują zagrożenie i strach. Podczas gdy jest to kolejne dziecko w naturalny sposób, uwaga i zainteresowanie skupia się na chorym dziecku, a w skrajnych tylko wypadkach właśnie to zdrowe dziecko jest faworyzowane i uwielbiane, na którym skupia się cała miłość i nadzieja rodziców. Skupienie uwagi i poświęcenie czasu choremu dziecku może u rodzeństwa wywołać uczucie zazdrości, gniewu, a nawet agresji skierowanej ku niepełnosprawnemu bratu czy siostrze oraz poczucie odrzucenia przez rodziców. Chyba najlepszym sposobem powstania więzi z niepełnosprawnym rodzeństwem jest pomoc matce w opiece nad chorym. Należy jednak uważać, aby ta pomoc nie blokowała normalnego rozwoju zdrowych dzieci. Rodzice winni rozmawiać ze zdrowymi dziećmi o chorobie brata lub siostry, aby nie powstał u rodzeństwa fałszywy obraz choroby i lęk przed zachorowaniem zdrowych dzieci.
Zdarza się, że upośledzenie dziecka upośledza własne poczucie wartości rodziców. Oni czują się niepełnowartościowi. To powoduje lęk przed ludźmi, stałe poczucie zagrożenia ze strony innych, którzy będą ich wytykać. Duża część rodziców zorientowana jest raczej na aktywność zawodową, a dzieckiem winni zająć się babcie lub opiekunki. Czują się sfrustrowani, że muszą zająć się upośledzonym dzieckiem, mają żal do losu i pragną realizować się w pracy zawodowej. Po pewnym czasie przeżywania dramatu następuje czas pogodzenia się z sytuacją i rodzice najczęściej zaczynają obdarzać dziecko miłością. Skupiają swą energię na działaniu, by uczynić swoje dziecko szczęśliwym. Wtedy w poradniach od profesjonalistów mogą otrzymać poradę, co muszą zrobić dla szczęścia dziecka. W szczerej rozmowie z lekarzem psychologiem, pedagogiem czy wychowawcą rodzice powinni odpowiedzieć sobie jasno na pytanie, czego chcą dla swojego dziecka, co warto i co gotowi są dla niego uczynić. Rodzice muszą wiedzieć, że do nich należy decyzja. Muszą jednak także wiedzieć z całą pewnością, że niezależnie od tego co wybiorą – uzyskają pomoc i wsparcie. Każdej rodzinie z dzieckiem specjalnej troski potrzebna jest pomoc sił fachowych, potrzebne są kontakty z innymi rodzicami z dzieckiem upośledzonym. Potrzebne są im wskazówki, uwagi, rady, słowa pocieszenia. Dzieciom niepełnosprawnym potrzebny jest kontakt ze zdrowymi rówieśnikami. Jeżeli rodzice od profesjonalistów otrzymują klucz do rozwiązywania każdej trudnej sytuacji, to uwierzą, że wiele zależy od nich i po uzyskaniu odpowiedniej wiedzy rozpoczną razem z fachowcami rehabilitację swych dzieci. W takich sposób dadzą dzieciom niepełnosprawnym szansę na optymalny rozwój.
Optymalny rozwój dziecka niepełnosprawnego jest możliwy przede wszystkim dzięki prawidłowym relacjom wśród członków rodziny, ich wzajemnej życzliwości, zrozumieniu i akceptacji. To rodzina daje dziecku poczucie bezpieczeństwa, wpaja mu pojęcia dobra i zła, ukazuje wartość jego istnienia w świecie, przekazuje mu radość, której źródłem jest miłość dawana i otrzymywana. Zadaniem rodziny jest również uświadomienie dziecku sensu cierpienia, bólu, ograniczeń fizycznych, ubóstwa. Rodzina zatem, nie może wyrzec się odpowiedzialności za swoje niepełnosprawne dziecko, powinna współpracować z instytucjami wspomagającymi proces wychowania chorego dziecka.
Pewien kanadyjski działacz społeczny i filantrop Jean Vanier, organizator wspólnot L`Arche, w których opieką nad niepełnosprawnymi intelektualnie zajmują się dzielący z nimi życie pełnosprawni napisał: „Oni, którzy mają czas, aby patrzeć kontemplować, zachwycać się, kochać, są jakby stałym przypomnieniem jedności. Przez samo istnienie stanowią znak, że pokój, radość, w sumie szczęście, nie są osiągalne tylko przez pracę i bogactwo. Są przypomnieniem ubóstwa i wrażliwości wymaganej przez miłość, przypomnieniem radości, zachwytu i promieniejącego pokoju, wołaniem serca, które umie przyjmować i ofiarowywać.”4
Podsumowując można stwierdzić iż rolą rodziców jest nauczenie dziecka nie rozczulania się nad sobą. Umiejętność otwartego mówienia o sobie, umożliwia nawiązanie prawidłowych kontaktów z innymi, ujawnianie swych najlepszych cech i wykorzystanie ich dla dobra innych i siebie, jest to pierwszy krok do szczęścia. Mądrość rodziców to szansa dla rozwoju dziecka, która prowadzi do samorealizacji i szczęścia. Należy umożliwić mu zaakceptowanie siebie mimo niesprawności. Najważniejsze jest jednak rozwijanie w nim poczucia bezpieczeństwa oraz akceptacji. Natomiast poczucie niskiej wartości wyzwala nieustanną obawę przed ludźmi, co może być przyczyną klęski i wrogości niepełnosprawnego człowieka. Aby dziecko mogło się zaakceptować rodzice winni nauczyć go bronić się przed przykrymi doświadczeniami. Powinni nauczyć go kochać innych, szanować ludzi i samo się realizować. Najważniejszą funkcją rodziny jest nauczyć młodego, niepełnosprawnego człowieka samoakceptacji i pozytywnego stosunku do ludzi. Dziecko w rodzinie nie powinno być otoczone "parasolem" nadopiekuńczości, aby nie wychować go na człowieka nie umiejącego rozwiązywać życiowych problemów i trudności, które na niego czekają, gdy wejdzie on w dorosłe życie.


„Wszystkie szczęśliwe rodziny są do siebie podobne,
każda nieszczęśliwa rodzina jest nieszczęśliwa na swój sposób”.
Lew Tołstoj
BIBLIOGRAFIA:

Craig M., Błogosławieństwa, Nakładem Księży Marianów.Warszawa 1989
Janocha W., "Rodzina z osobą niepełnosprawną w społecznym systemie wsparcia" Kielce 2009
Krajewska A., Moja córka „Wysokie obcasy” 2000, nr 42.
Obuchowska I. "Dziecko niepełnosprawne w rodzinie". WSiP, 1999 Vanier J. "Wspólnota", tłum. L. Rutowska, Paryż 1985.
Wyświetleń: 0


Uwaga! Wszystkie materiały opublikowane na stronach Profesor.pl są chronione prawem autorskim, publikowanie bez pisemnej zgody firmy Edgard zabronione.