Agnieszka Malinowska
Zespół Szkolno – Przedszkolny w Mostach
Nauczyciel wspierający w klasie IV


„Możliwość bycia dorosłym z niepełnosprawnością
intelektualną we współczesnym świecie”


Dla osób z niepełnosprawnością intelektualną proces dorastania do dojrzałości jest często dłuższy, bardziej bolesny i niepewny niż dla innych. Ich obraz samego siebie bywa wypaczony i niejasny. Nie zawsze są akceptowani, traktowani i szanowani jak dorośli. Stosunek innych (rodziców, krewnych, terapeutów) do nich jest sprawą bardzo istotną. Jak każdy inny, niepełnosprawny intelektualnie powinien doświadczać nadejścia dorosłości poprzez zauważalne zmiany w swoim otoczeniu i warunkach życia. Wiele osób z niepełnosprawnością intelektualną nie ma jednak możliwości sprostania temu zadaniu.
Aby zapytać o możliwość bycia dorosłym z niepełnosprawnością intelektualną, należy najpierw spróbować odpowiedzieć na pytanie, czym jest dorosłość? Co oznacza być dorosłym?
Dorosłość ujmowana jest „jako proces fizycznego, społecznego i psychicznego rozwoju człowieka, który obejmuje cały okres jego istnienia” Miarą dorosłości jest zdolność człowieka do samodzielnego kształtowania własnego życia w taki sposób, aby efektywnie, spełniając formułowane wobec niego oczekiwania społeczne, dostarczało mu poczucia sensu jego egzystencji i było źródłem indywidualnej satysfakcji”.
Pojęcie „niezależność”, „dorosłość” nabiera szczególnego znaczenia w przypadku osób niepełnosprawnych intelektualnie, które z racji zaburzeń w poznawaniu i rozumieniu otaczającej rzeczywistości mają trudności z samodzielnym funkcjonowaniem społecznym. Tu należy zastanowić się jak wspierać osoby niepełnosprawne, jak je przygotować do niezależnego życia, aby nie zgubić granicy pomiędzy opieką i wyręczaniem, a rozwijaniem podmiotowości. Zatem zagwarantowanie osobom niepełnosprawnym praw człowieka wymaga z jednej strony przeciwdziałania ich dyskryminacji i wykluczeniu społecznemu,a z drugiej stworzenia mechanizmów wyrównywania szans i warunków prowadzenia godnego i niezależnego życia. Kwestia dotyczy tego, czy jest w nas zgoda dla podejmowanych prób stawania się dorosłym z niepełnosprawnością intelektualną i czy posiadamy akceptację i zrozumienie dla ich odmienności, dla „inności” tej dorosłości?
Co zatem czynimy, aby pomóc osobie z niepełnosprawnością intelektualną wędrować ku dorosłości, aby mogła w miarę swoich możliwości samodzielnie kształtować swoje życie?
Czy można zacząć być niepełnosprawnym dorosłym człowiekiem we współczesnym świecie?
Rodzicom dorosłość swych dzieci zawsze kojarzy się z poczuciem odpowiedzialności, samodzielnością możliwością utrzymania się, niezależnością finansową oraz z pełnieniem ról społecznych - z założeniem rodziny, pracą zawodową. Pojęcie dorosłości natomiast u rodziców dzieci niepełnosprawnych intelektualnie stwarza często wiele trudności. Tak jakby nie spostrzegali, że ich dzieci dorastają, że dorosły, ciągle postrzegając je z perspektywy „małego nieporadnego dziecka” w dodatku niezdolnego do wykonywania samodzielnie podstawowych czynności życia dnia codziennego. Nadal trawa wewnętrzne poczucie, że dzieciństwo się nie skończyło, że trwa i będzie trwało wiecznie.
W tym miejscu przypomina mi się rozmowa z matką Mateuszka, obecnie ucznia piątej klasy szkoły specjalnej mieszkającego w internacie, niegdyś mojego wychowanka w klasie integracyjnej nauczania początkowego. Na pytanie jak radzi sobie Mateusz matka z uśmiechem na twarzy odpowiedziała „bardzo dobrze, stwarza problemy - oczywiście, ale niech pani sobie wyobrazi, że Mateusz sprząta w internacie pokój, robi kanapki i ścieli sam łóżko, jak do niego jadę to poprawiam to i owo po nim, ale nie mogę uwierzyć, że tyle rzeczy robi sam”. Po rozmowie z tą kobietą zdałam sobie sprawę, że fakt że chłopiec samodzielnie ścieli łóżko było dla mnie rzeczą oczywistą, w końcu ma już 12 lat, jednak dla matki, która zawsze wyręczała go we wszystkich czynnościach było czymś nowym - było wielkim wydarzeniem. W tym przypadku pobyt w internacie otworzył matce oczy na pewne sprawy, przede wszystkim zauważyła, że jej syn dorasta.
Nasuwa się więc tu wniosek, iż trudno zatem mówić o pomocy rodziców w „stawaniu się” dorosłym swojemu dziecku, gdy tej dorosłości się nie dostrzega, gdy ona nie istnieje w ich oczach. Rodzice dzieci niepełnosprawnych intelektualnie postrzegają tę ich dorosłość przez pryzmat „pełnosprawnej dorosłości”. Utwierdzeni są w przekonaniu, że gdy nie istnieje niezależność finansowa, możliwość utrzymania, samodzielność, to wciąż mają do czynienia z dziećmi, nawet gdy przekroczą one próg trzydziestu lub czterdziestu lat. Nie spełniają kryteriów dorosłości, więc nie są dorośli. Pozostają dla nich „wiecznymi dziećmi”. Łatwiej podejmować za nich decyzje niż uczyć samodzielności, wskazywać, czego wolno, a czego nie, niż pozwolić na próby dokonywania wyborów i przyjęcia odpowiedzialności za samego siebie – bo i tak, jak twierdzą, wiedzą najlepiej, co jest dla ich dziecka dobre. Tak jakby nie wierzyli w możliwości swoich dzieci, bali się zaryzykować. Roztaczają ochronny klosz, który hamuje rozwój, który uniemożliwia działanie, podejmowanie ról społecznych. „Mąż”, „chłopak”, „dziewczyna” to słowa od których rodzice zazwyczaj uciekają. Nie wyobrażają sobie, że ich dzieci założą rodzinę, że spotykają się z kimś. Uważają, że jest to „nienormalne” Wszyscy natomiast odczuwają lęk przed przyszłością, można więc zadać w tym miejscu pytanie: co zrobili, aby ich dzieci odnalazły się w świecie, gdy ich kiedyś zabraknie?
Nadzieją jest mała garstka rodziców, którzy przygotowują siebie, a co najważniejsze dzieci na ich dorosłość. Dużo czytają na ten temat, rozmawiają ze specjalistami, wspierając samodzielność dzieci, uczą dokonywania wyborów i odpowiedzialności. Dają prawo decydowania, pomagają, a nie narzucają. Ostatnio usłyszałam historię dwójki ludzi niepełnosprawnych, kobiety i mężczyzny, mieszkających we własnym mieszkaniu, pracujących, szczęśliwych, dokonywujących takich samych wyborów każdego dnia, jak osoby pełnosprawne, nie będących jak często się słyszy kłopotem i ciężarem dla bliskich. Ta para kochających się ludzi jest dowodem że czasami marzenia się spełniają – nawet marzenia ludzi niepełnosprawnych, tylko trzeba było trochę pomóc im w zrealizowaniu swoich zamierzeń i staniu się dorosłym. Może to oczywiście zaistnieć tylko przy wsparciu rodziców, przyjaciół, ich zaufaniu, pomocy (także finansowej), wsparcia terapeutów, psychologów, pedagogów specjalnych, którzy mają istotny wpływ na to, czy są oni traktowani i szanowani przez innych jako dorosłych. Wymienieni wyżej specjaliści odgrywają również znaczną rolę w pokonywaniu jakże trudnej drogi ku dorosłość, bowiem zaraz po rodzicach towarzyszą na co dzień osobom z niepełnosprawnością intelektualną. Ich zadaniem jest kształtowanie postaw i umiejętności zarówno osób niepełnosprawnych, jak i własnych, tak aby obie strony nie pomagały sobie, ale wspierały się, towarzyszyły sobie. Cel ten oddaje wypowiedź jednej z terapeutek , która powiedziała, że w jej pracy „najtrudniejsze jest to, że ma nic nie robić – co oznacza, że ma dawać wsparcie tylko wtedy, gdy jest potrzebne, nie wtrącać się, dawać czas i szansę na niezależność”.
Odpowiadając na pytanie czy dorosła osoba niepełnosprawna intelektualnie może być dorosła warto zatrzymać się na rozważaniach terapeutów. Jak oni ją postrzegają i wyzwalają?
Co utrudnia lub uniemożliwia bycie dorosłym obywatelem z niepełnosprawnością intelektualną we współczesnym świecie lub jak pomóc im „stawać” się dorosłym.
Z przeprowadzonych z niektórymi terapeutami rozmów wynika, że dostrzegają oni stan dorastania, wiedzą, że nie spotykają się z dziećmi, ale nadają dorosłości z niepełnosprawnością intelektualną różne, rozbieżne znaczenia rozpięte na dwu biegunach. Z jednej strony postrzegają dorosłość jako „tylko stan ciała, stan biologiczny” – „Osoba z niepełnosprawnością intelektualną może być dorosła w sensie fizycznym. Taka osoba sama w sobie nie jest dorosła. Może nią być, gdy będzie pod opieką osoby drugiej, jednak będzie to tylko dorosłość kontrolowana, często narzucona. Wszystko zależy od stopnia niepełnosprawności. Z drugiej natomiast strony badani terapeuci uważają, że „dorosłość z niepełnosprawnością intelektualną powinna być tym samym, czym jest dorosłość osoby pełnosprawnej, gdyż niepełnosprawność nie wpływa na fakt bycia pełnowartościową istotą ludzką, posiadającą takie same potrzeby i pragnienia, podlegającą takim samym prawom i obowiązkom. Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną powinien więc, tak samo jak człowiek pełnosprawny, posiadać prawo do kreowania własnego życia, pozostaje jedynie kwestia pomocy i indywidualnych możliwości oraz potrzeb – „ na pewno taka osoba może i powinna być traktowana jako dorosła. Może stać się społecznie dorosła. Potrzebuje jedynie odpowiedniego wsparcia i pomocy w stawaniu się samodzielnym i odpowiedzialnym”. „(…) należy skończyć z mitem „wiecznego dzieciństwa” i spojrzeć na człowieka jak na osobę, która potrzebuje pomocy i wsparcia, aby zaistnieć jako dorosły podmiot w rzeczywistości. Dorosły może być w innej dorosłości, ale również godnej szacunku i uwagi”.
W jaki sposób zatem możemy pomóc człowiekowi z niepełnosprawnością intelektualną stać się dorosłym. Być może musimy tylko zrozumieć, że oni nie potrzebują wychowawców, opiekunów czy terapeutów, a jedynie przyjaciół, którzy ułatwią wędrówkę wśród zawiłości świata. Umożliwiać dokonywanie wyborów i podejmowanie decyzji, powierzać obowiązki, stwarzać możliwość samorealizacji, pomóc uwierzyć we własne siły. Rozmawiać z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie również o rzeczach trudnych dotyczących każdego człowieka, dorosłego życia. Być dla niego przykładem, podpowiadać w pewnych sprawach, a nie wyręczać. Budować poczucie własnych wartości wydobywać tkwiące możliwości i zdolności. Otoczyć miłością i zrozumieniem oraz obdarzyć zaufaniem, wspierać emocjonalnie, pomagać w jego rozwoju, dążąc z nim do odnalezienia sensu jego życia.
Swoje rozważania zakończę określeniem pewnych przeszkód w byciu dorosłym obywatelom niepełnosprawnym intelektualnie w naszej rzeczywistości. Dostrzegając przekonanie o nieistniejącej dorosłości i niemożności jej zaistnienia, wskazuje na „ograniczenia w samym niepełnosprawnym, powodując nieudźwignięcie oczekiwań i zadań. Niedostrzeganie wolnej osoby, lęk przed innością, stereotypy i mit „wiecznego dziecka”, „nieporadnego dziecka”, nadopiekuńczość, brak dostatecznej świadomości społecznej. Pomoc, która wyręcza, a nie mobilizuje. Brak propozycji terapeutycznej, miejsc pracy”.
Na zakończenie chciałabym przestawić sylwetkę i wypowiedź Krystiana, któremu odebrano prawo głosu, jego perspektywa dorosłości to marzenia o rodzinie, miłości, własnym domu i pracy.
Bohaterem tej tragicznej historii jest dwudziestojednoletni mężczyzna z upośledzeniem umysłowym, absolwent zawodowej szkoły specjalnej, wychowanek Specjalnego Ośrodka Szkolno – Wychowawczego w Gdyni. Zdobył zawód kucharza, jednak nigdy nie podjął pracy w wyuczonym zawodzie : „Nie pracowałem, ale bym chciał” – mówi mężczyzna. „Szukam ciągle. Bym chciał mieć swoje pieniądze. Tu chciałbym pomagać. Tu bym chciał być, tu w Ośrodku. Krystian przegrywa z siłami wywodzącymi się ze środowiska społecznego. Gdy ukończył szkołę, chociaż miał inne plany dotyczące swojego dorosłego życia, przyznano mu orzeczenie o niepełnosprawności i świadczenia pieniężne w postaci renty. Krystian mówi: „Tak mam rentę. Mam konto. Ale wolałbym pracować niż tę rentę”. Krystian zaetykietowany jako upośledzony umysłowo staje się obiektem zabiegów tych, którzy w trosce o zapewnienie mu warunków godnej egzystencji decydują o biegu jego dorosłego życia. Uznano, że nie może funkcjonować samodzielnie, pominąwszy całkowicie opinię samego zainteresowanego. Krystian jako bohater tragiczny nie godzi się na kosmologię nie przez siebie wybraną, czego jednym z przejawów jest ucieczka z domu pomocy społecznej, którym został umieszczony. Lecz ostatecznie w swojej walce ponosi klęskę - jeszcze tego samego dnia zostaje odwieziony do miejsca którego zbiegł. „Wyszedłem z ośrodka, bo ja nie jestem ubezwłasnowolniony, bo tam są złe warunki(…). Ja wczoraj im powiedziałem, że już nie wytrzymuję. Ze chcę się wymeldować. Powiedzieli oni, że to będzie afera(…)” W tym miejscu nasuwa się pytanie, dlaczego ten mężczyzna nie może pracować, skoro jest do tego przygotowany. Zgodnie z programowymi założeniami edukacji specjalnej został przygotowany do życia w społeczeństwie. Jednak ów społeczny wymiar realizacji tragicznej kosmologii decyduje o przyznaniu mu renty i umieszczeniu w domu pomocy społecznej. Droga dorosłego życia Krystiana przebiega odmiennie od drogi życiowej dorosłego normalnego człowieka. Krystian nie jest autorem własnej kosmologii i jej realizacji, a mógłby nim być, uwzględniając nawet ewentualne utrudniania związane a faktem własnego upośledzenia umysłowego. Krystian w swoim dorosłym życiu ponosi porażkę. A przecież jego potrzeby i wyobrażenia związane z jego dorosłym życiem nie są zasadniczo odmienne od ogółu normalnych dorosłych ludzi. Na pytanie, czy chciałbyś zmienić coś w swoim życiu, Krystian odpowiada: „Bardzo bym chciał. Wszystko. Bardzo bym dziewczynę chciał mieć. Żebym miał dom, rodzinę i pracę. Z tej wypowiedzi zauważyć można, że Krystian z pewnością przejawia „trudności i ograniczenia, ale w zasadniczych swoich potrzebach i motywach podobny jest do ogółu ludzi normalnie funkcjonujących intelektualnie” Każda osoba, która osiąga metrykalny wiek dorosłości i planuje własne dorosłe życie, myśli o tym, by mieć dom, rodzinę i pracę. Niestety, stereotypowy wizerunek osoby niepełnosprawnej intelektualnie sprawia, że odmawiamy jej często tego, co w pojęciu ogółu pełnosprawnych członków społeczeństwa jest tylko właśnie pełnosprawnym przypisane.
Podsumowując powyższe rozważania można stwierdzić, że zagadnienie dorosłości osób z niepełnosprawnością intelektualną ciągle wywołuje wiele kontrowersji, zmusza do refleksji i stawia pytania, na które trudno nam jednoznacznie odpowiedzieć. Obecnie osoby niepełnosprawne muszą ciągle dowodzić, że są i mogą być dorosłe.
Międzynarodowa Liga Stowarzyszeń na rzecz Osób Z Upośledzeniem Umysłowym postuluje: „osoba upośledzona umysłowo ma takie same prawa podstawowe co inni obywatele danego kraju będący w tym samym wieku”. Ma więc prawo, to tego, aby być dorosła. My natomiast jako ludzie próbujmy jej to umożliwić. Być dorosłym z niepełnosprawnością powinno oznaczać mieć prawo do wsparcia, mieć prawo do realizacji potrzeb, do rozwoju, ale także mieć prawo do zrozumienia dla swoich ograniczeń, niemożności, oraz do wyrażania siebie w sposób zgodny z własną
niepowtarzalnością. Być dorosłym z niepełnosprawnością intelektualną powinno oznaczać mieć prawo i możliwość się nim stawać, nie zależnie od wizji rodziców, społeczeństwa czy terapeutów. Być dorosłym z niepełnosprawnością intelektualną powinno oznaczać mieć prawo wyrażania siebie jako człowieka, który ciągle nabywa, próbuje nabywać nowe kompetencje społeczne i osobowościowe, poprawiające jakość jego istnienia, jakość jego dorosłości. Nawet gdy dorosłość ta będzie inna.
Tak więc jeśli chcemy pomóc osobie niepełnosprawnej intelektualnie stać się dorosłym człowiekiem, to nie traktujmy jej ciągle jak dziecko, nie wyręczajmy jej we wszystkich obowiązkach, zmuszajmy ją do ciągłego wysiłku. Bierzmy pod uwagę plany życiowe tych osób, szanujmy je, wspierajmy, ale w tym wspieraniu nie narzucajmy osobom niepełnosprawnym intelektualnie swojego zdania, własnych wyobrażeń, czy swoich sposobów na życie i to często z pozycji tego lepszego, bo normalnego. Najważniejszym celem dla pełnosprawnych ludzi jest stworzenie odpowiednich warunków w społeczeństwie, w którym człowiek z upośledzeniem umysłowym jest w stanie bezpiecznie się poruszać, poznawać nowe obszary życiowe, rozwijać poczucie własnej wartości oraz współtworzyć najbliższe środowisko.


Literatura:
 Rzedziecka K.D., Kobylańska A., Dorosłość, niepełnosprawność, czas współczesny, Kraków 2003
 Rosakowski Cz., Krause A., Normalizacja środowisk życia osób niepełnosprawnych,
Olsztyn 2005

Wyświetleń: 1728