Wpływ niepełnosprawności dziecka na funkcjonowanie rodziny.

Korzystanie przez niepełnosprawne dziecko z integracyjnego systemu kształcenia wymaga niemałego zaangażowania ze strony rodziców. Obejmuje to m.in. dowożenia dziecka do oddalonej placówki, czasem uczestniczenia w wybranych zajęciach (np. kiedy nie ma nauczyciela wspomagającego), kontynuowania w domu ćwiczeń itp. W niektórych rodzinach na taką współpracę nie można jednak liczyć. Przyczyny tego stanu rzeczy są złożone. Jedne wynikają z niewydolności wychowawczej i opiekuńczej rodzin, inne z ich dezintegracji czy z prób przerzucenia odpowiedzialności za losy dziecka na wyspecjalizowane placówki, np. szkoły.
Złożoność sytuacji rodzin wychowujących niepełnosprawne dziecko polega na tym, że musi ona nie tylko podjąć się jego rewalidacji, ale także pokonać opory związane
z zaakceptowaniem niepełnosprawności oraz zmienić sposób percepcji własnej sytuacji.
Z literatury przedmiotu wynika, że rodzice akumulują w sobie wiele pejoratywnych doświadczeń związanych z ukrytymi lub jawnymi praktykami dyskryminacyjnymi (np. problemy z zapisaniem dziecka do publicznego przedszkola, piętnujące spojrzenia osób zdrowych itp.). Można więc przyjąć, że czasem dziwne, nie zawsze jasne dla otoczenia społecznego zachowania rodziców niepełnosprawnych dzieci są wynikiem utrwalonych negatywnych doświadczeń. Obejmują one m.in. reakcje społeczeństwa na niepełnosprawność, co związane jest z funkcjonowaniem rodzin w odczuciu napiętnowania niepełnosprawnością. Mechanizmy obronne wykorzystywane przez rodziców utrudniają zrelatywizowanie własnej sytuacji i przyjęcie wobec dziecka odpowiedniej postawy. Jak wynika z badań rodzice nierzadko pozostawieni są sami sobie wobec pojawiających się problemów dotyczących akceptacji dziecka, zdobycia wiedzy na temat specyfiki jego niepełnosprawności (zespół Downa, fenyloketonuria) oraz wyboru dla dziecka właściwej drogi edukacyjnej.
M. Kościelska podała przykłady różnych rodzajów miłości przejawianej przez rodziców wobec dziecka niepełnosprawnego, nacechowanych akceptacją, życzliwością, ale i wrogością. Na ich podstawie można wnioskować o rodzajach postaw rodziców wobec dziecka, które można usystematyzować jako pasmo różnorodnych zachowań – od podstawy uszczęśliwiającej, gdy dziecko mimo niepełnosprawności jest sensem życia rodziców, poprzez postawę zracjonalizowaną, która polega na aktywnej rehabilitacji i przygotowaniu dziecka do życia w społeczeństwie, aż po przebojową, wyrażającą się impulsywnością w egzekwowaniu należnych praw, przywilejów, wstydliwą – oznaczającą wycofywanie się z życia społecznego, a także symbiotyczną, wyrażającą się w nieracjonalnej zależności dziecka i rodziców. Można stąd wysnuć wniosek, iż subiektywny, emocjonalny odbiór własnej sytuacji przez rodziców wychowujących dziecko niepełnosprawne znajdzie odzwierciedlenie
w ich postawie wobec nauczyciela i szkoły oraz w oczekiwaniach co do losów dziecka i wyników rehabilitacyjnych i dydaktycznych. Na tej podstawie wyróżniono kilka typów postaw rodziców wobec szkoły, która stanowi drugie – po rodzinie – środowisko wychowawcze dziecka. Należy jednocześnie zaznaczyć, że zaprezentowane postawy rodziców przekładają się również na inne osoby i instytucje, z którymi mają kontakt.
Można mówić o rodzicach zachowawczych, biernych, współdziałających, wrogich czy walczących. Rodzice zachowawczy stoją zwykle nieco na uboczu życia klasowego. Będąc wdzięczni za włączenie własnego dziecka w proces edukacyjny, starają się nie narazić nauczycielowi czy dyrektorowi. Rodzice ci często są uczynni i chętni do działania na rzecz szkoły, potrzebują jednak zachęty, ponieważ sami nie przejawiają inicjatywy. Rodzice unikający przyjmują postawę bierną wobec tego, co dzieje się w szkole. Ich nieśmiałość i niepewność sprawia, że jakiekolwiek formy pomocy ze strony szkoły traktują oni jako źródło zagrożenia. Rodzice współdziałający stanowią najbardziej pożądaną grupę rodziców, ponieważ bardzo komunikatywni w stosunkach z nauczycielami i z innymi rodzicami, wnoszą bardzo wiele do życia klasowego i organizacji szkoły, chętnie biorą udział w radach rodziców. Rodzice walczący sprawiają dyrektorom i nauczycielom wiele kłopotów, ponieważ próbują scedować odpowiedzialność za losy dziecka na szkołę zwiększając wymagania w stosunku do pracowników. W krańcowej formie może się to przejawiać we niechętnej postawie wobec szkoły i pracowników.
Do przedstawionej typologii powinno się podejść w sposób refleksyjny, bo jeżeli zachowanie rodziców stanowi reakcję na otoczenie oraz jest wynikiem wcześniejszych doświadczeń czy mechanizmów obronnych, to można przyjąć, że niekoniecznie muszą zachodzić proste zależności między określoną postawą wobec dziecka a postawą wobec szkoły, co oznacza, że rodzice przejawiający postawę symbiotyczną, wstydliwą wobec dziecka, może zachowywać się w stosunku do szkoły i nauczycieli zarówno w sposób unikający, maskujący, jak i wrogi.
W przypadku interwencji ukierunkowanej na rodziny wychowujące niepełnosprawne dziecko istotne jest, by wyjść poza tradycyjne zebrania czy udzielanie wskazówek, jak
pracować z dzieckiem w domu. Chodzi raczej o zintegrowanie działań związanych z wsparciem rehabilitacyjnym, psychoemocjonalnym, socjalno-usługowym i opiekuńczo-wychowawczym, które uszczegółowiono w formie przykładowych zadań.
Rodziny wychowujące niepełnosprawne dziecko wymagają wsparcia psychoemocjonalnego, które obejmuje terapię zaburzeń życia wewnętrznego rodziny, modyfikowanie nieprawidłowych postaw wobec dziecka i łagodzenie istniejących w niej napięć. W tych rodzinach wyjątkowo ważne są umiejętności radzenia sobie w niełatwych sytuacjach, rozumienia swoich zachowań będących wynikiem różnych mechanizmów obronnych, komunikowania się z dzieckiem i otoczeniem.
W przeciwieństwie do rodzin wychowujących zdrowe dzieci, rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym potrzebują wsparcia opiekuńczo-wychowawczego dotyczącego dostarczenia rodzicom koniecznej wiedzy na temat potrzeb rozwojowych dziecka oraz możliwości ich zaspokajania, a także pomocy w rozpoznawaniu ograniczeń i możliwości dziecka. Dotyczy to szczególnie poznawania realnych możliwości dziecka niepełnosprawnego (jego mocnych i słabych stron), prawidłowości rozwojowych dotyczących różnych sfer dziecka w kolejnych fazach życia, jak również dostarczenie rodzicom wiedzy na temat zaspokajania potrzeb dziecka w celu stworzenia emocjonalno-poznawczego tła zachęcającego do uczenia się.
Dzieci niepełnosprawne wymagają rehabilitacji i leczenia, co wiąże się z koniecznością włączenia rodziców w proces rehabilitacji. W tym celu wskazane jest dostarczenie rodzicom nieodzownej wiedzy na temat specyfiki niepełnosprawności dziecka, wyposażenie rodziców w potrzebne kompetencje rehabilitacyjne (systematyczność prowadzenia zajęć, umiejętność aktywizowania dziecka, nieprzeciążanie oraz niepozostawianie dziecka samego sobie itp.), a także opracowywanie programów rehabilitacyjnych wraz z demonstracją możliwości kontynuacji w domu.
Rodzinom, w których funkcjonują osoby niepełnosprawne przysługuje wspomaganie socjalno-usługowe udzielane przez państwo, obejmujące różne formy pomocy materialnej. Pomoc ta polega m.in. na pozyskaniu sprzętu dla dziecka (np. wózka) czy przekazaniu sprawy do innych instytucji (opieka społeczna, TPD, PFRON). Wsparcie obejmuje również spotkania z pracownikami poradni psychologiczno-pedagogicznej, pomocy społecznej, TPD, ZUS, mające na celu zdobycie prze rodziców wiedzy na temat przysługujących im praw do ubiegania się o różnorakie świadczenia, pomocy w interpretacji przepisów, nauce pisania podań itp., zapoznania z zasadami działania i zakresem pomocy świadczonej przez różnego rodzaju stowarzyszenia w kraju.
Omawiając wpływ niepełnosprawności dziecka na funkcjonowanie rodziny warto zwrócić uwagą na zagadnienie pracy zarobkowej w rodzinach niepełnosprawnych. W Polsce bardzo często niepełnosprawność dziecka wymusza konieczność rezygnacji z pracy któregoś z rodziców w celu zapewnienia opieki nad dzieckiem. Co przykre, nie zmienia się to nawet wtedy, kiedy dziecko jest już pełnoletnie. Tymczasem praca zawodowa odgrywa ważną rolę w rehabilitacji niepełnosprawnej osoby pod względem psychicznym, fizycznym i społecznym. Stałe bodźce ruchowe poprawiają mechanizmy kompensacji oraz sprawność ogólnoustrojową. Praca podnosi samoocenę, wzbudza uczucie przynależności do społeczeństwa oraz samorealizacji, co pozwala z kolei pogodzić się z istniejącą niepełnosprawnością. Osoby odpowiednio przygotowane zawodowo są w stanie dorównać skutecznością pracy ludziom zdrowym. Znaczna część, bo aż 85,2% pracowała przed chorobą, co powoduje, że jej brak jest odczuwalny zarówno pod względem ekonomicznym jak i psychicznym.
Poziom zatrudnienia osób niepełnosprawnych w Polsce wynosi 17,3%, podczas gdy w krajach „starej” piętnastki jest ponad trzy razy wyższy i wynosi ok. 50%. Tak bardzo niski odsetek zatrudnienia w Polsce wynika m.in. z nieprzystosowania środowiska pracy dla osób niepełnosprawnych. W rozwiniętych gospodarczo krajach Unii Europejskiej ok. 15% populacji stanowią osoby niepełnosprawne, a ich aktywność zawodowa jest na poziomie ok. 40-50%. W naszym kraju zaś aktywność zawodowa osób niepełnosprawnych w 2001roku była na poziomie 26,1%, ale w 2005 roku obniżyła się już do 23,4%.
Na podstawie Strategii Lizbońskiej z 2000 r. Unia Europejska wytyczyła sobie za cel, by do 2010 roku wskaźnik aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych wzrósł do poziomu 70%. W krajach „starej” Unii wynosi on 64%-65%, podczas gdy w naszym kraju jest on najniższy spośród 25 państw członkowskich i wynosi tylko 52%. By móc dokonać niezbędnych zmian, potrzebne są gruntowne reformy w systemie świadczeń oraz świadomość pracodawców o wzajemnych korzyściach z zatrudniania osób niepełnosprawnych. Aktualnie w Polsce znajduje to wyraz w kampanii społecznej „Niepełnosprawni – pełnosprawni w pracy”.
Ważnym aspektem funkcjonowania rodziny jest edukacja dzieci. W Polsce kształcenie uczniów z orzeczonym nauczaniem specjalnym odbywa się głównie w szkołach specjalnych oraz ośrodkach szkolno - wychowawczych. Zgodnie z obowiązującymi przepisami prawnymi, rodzicom przysługuje prawo wyboru formy edukacji dla swojego dziecka. Władze oświatowe zobligowane są do stworzenia korzystnych dla rozwoju dziecka warunków kształcenia
i wychowywania. Jednocześnie w świetle przepisów polskiej ustawy oświatowej niepełnosprawne dziecko nie powinno być traktowane jako ,,uczeń specjalny”, lecz jako uczeń o specyficznych i indywidualnych potrzebach edukacyjnych. Każdemu dziecku powinno stwarzać się jak najlepsze warunki do osiągnięcia najwyższego poziomu rozwoju fizycznego, psychicznego i społecznego.
Jak wynika z badań przeprowadzonych w 2005 r. w Polsce, osoby niepełnosprawne miały ograniczony dostęp do edukacji w szkołach publicznych. Z tego też powodu większość z nich uczęszcza do szkół specjalnych, niesprzyjających bądź co bądź integracji społecznej, a sam system szkolnictwa zawodowego nie pasuje do współczesnych realiów na rynku pracy. W związku z tym osoby niepełnosprawne legitymują się o wiele niższym wykształceniem niż osoby zdrowe. Najczęściej jest to poziom podstawowy i zawodowy. We Włoszech, Francji, Wielkiej Brytanii i Hiszpanii dominuje wykształcenie podstawowe, zaś w Finlandii wyższe.
Wynika to z tzw. „efektu wieku”, dotyczącego niepełnosprawnych osób starszych. Być może w najbliższych latach uda się w Polsce wprowadzić w życie normy prawne ułatwiające osobom niepełnosprawnym zdobycie wykształcenia ułatwiającego im odnalezienie własnego miejsca na rynku pracy.


M. Kościelska, Oblicze upośledzenia, Warszawa 1995
J. Bąbka, Interwencja edukacyjna wspomagająca rodziców dzieci niepełnosprawnych idea i realizacja
w praktyce szkolnej, Rocznik Lubuski tom XXIX, cz. II, 2003.
Z. Woźniak, Psychospołeczne uwarunkowania aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych,
M. Olejarczyk – Chmielewska, Terapia pedagogiczna jako rodzaj oddziaływań wychowawczych
i dydaktycznych w pedagogice dzieci upośledzonych umysłowo.
E. Wapiennik, R. Piotrowicz, Niepełnosprawny - pełnosprawny obywatel Europy, Urząd Komitetu
Integracji Europejskiej, Warszawa 2002.

Wyświetleń: 1899