Kryzys psychiczny rodziców w związku z pojawieniem się dziecka niepełnosprawnego w rodzinie.

W dostępnej literaturze akcentowane jest, że rodzina to pierwsze i podstawowe środowisko rozwoju dziecka niezależnie czy jest ono sprawne czy też niepełnosprawne.
W tym zakresie ma do spełnienia szereg zadań,
a niewątpliwie rola i znaczenie rodziny wzrastają jeszcze bardziej, gdy jest środowiskiem dla dziecka niepełnosprawnego. Dom rodzinny stanowi pierwsze, a często jedyne środowisko wychowawcze, w którym dokonuje się kształtowanie osobowości dziecka z niepełnosprawnością
i jego rozwój psychofizyczny. Dlatego niezmiernie ważne jest, aby każde dziecko, a w szczególności niepełnosprawne intelektualnie mogło doświadczać tego dobrodziejstwa, jakim jest wychowywanie się w rodzinie. Jednak
z dotychczasowych rozważań dotyczących postaw rodzicielskich można stwierdzić, że są rodziny, w których dziecko doświadcza negatywnych zachowań ze strony rodziców. Wobec tych uwarunkowań ze wszech miar pożądane jest by dziecko niesprawne intelektualnie doznawało szeroko pojętej akceptacji rodzicielskiej.
Procesowi akceptacji przez rodziców dziecka niepełnosprawnego intelektualnie towarzyszą zazwyczaj duże opory wewnętrzne. Wszyscy rodzice pragną
i spodziewają się urodzenia dziecka fizycznie
i psychicznie zdrowego. Wielkim, więc wstrząsem i bolesnym doświadczeniem jest dla rodziców wiadomość
o niepełnosprawności dziecka . Droga do akceptacji wiedzie zawsze przez fazę walki, zaprzeczenia i wyrzutów sumienia. Rodzicom na ogół trudno pogodzić się z myślą, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Pierwsza wiadomość
o niepełnosprawności dziecka, którą otrzymują rodzice
w pierwszych miesiącach życia dziecka lub w okresie przedszkolnym, stanowi dla nich cios trudny do zniesienia i powodujący silny wstrząs uczuciowy, objawiający się niekiedy wybuchem histerii czy szokiem . Po uzyskaniu informacji, że dziecko jest niepełnosprawne rodzice przeżywają bardzo silne negatywne emocje, co w rezultacie powoduje zakłócenie relacji szczególnie miedzy rodzicami,
a niepełnosprawnym dzieckiem. Rodzice przechodzą ewolucję przeżyć emocjonalnych od rozpaczliwego pytania: „dlaczego nas to spotkało?”, do pytania „co możemy zrobić i jak pomóc naszemu dziecku?”. W przeżyciach rodziców można wyróżnić kilka okresów. Są to okresy: szoku, kryzysu emocjonalnego, pozornego przystosowania się oraz konstruktywnego przystosowania się do sytuacji.
Nierozłącznym elementem, na który należy w tym miejscu zwrócić uwagę są czynniki, które mają istotny wpływ na siłę tych przeżyć, ich przebieg i czas trwania. Wśród czynników warunkujących przeżycia rodziców wychowujących dziecko niesprawne umysłowo należy za Andrzejem Twardowskim wymienić:
- etap rozwoju dziecka, na którym pojawia się niepełnosprawność;
- sposób, w jaki rodzice dowiadują się
o niepełnosprawności dziecka;
- rodzaj i stopień niepełnosprawności dziecka;
- widoczność niepełnosprawności dziecka;
- sposób poinformowania rodziców
o niepełnosprawności dziecka;
- zachowania dziecka;
- preferowane przez rodziców wartości i cele
życiowe.
Po pierwsze bardzo ważne jest, na jakim etapie rozwoju dziecka pojawi się niepełnosprawność. Często rozpoznanie niepełnosprawności ma miejsce na kilka dni po urodzeniu, zwłaszcza, kiedy występuje niepełnosprawność sprzężona
i współtowarzyszącymi są objawy fizyczne np. zespół Downa. Występują również przypadki, w których niepełnosprawność objawia się czy też powstaje znacznie później np. niepełnosprawność intelektualna umysłowe może być spowodowana przebytą chorobą jak zapalenie opon mózgowych. W takich przypadkach rodzice przez długi okres nie mogą pogodzić się z zaistniałą sytuacją, a ich przeżycia są burzliwe. Mogą oni długo pozostawać w szoku lub kryzysu emocjonalnego. Jest tak dlatego, że dotychczas ich dziecko rozwijało się prawidłowo, a teraz ich życie i plany na przyszłość muszą się całkowicie zmienić. Często też rodzice sami siebie mogą obarczać odpowiedzialnością za niepełnosprawność dziecka, uważając np., że nieszczęśliwy wypadek zdarzył się, ponieważ nie dopilnowali dziecka .
Kolejnym czynnikiem, jest to, w jaki sposób rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka. Kiedy dowiadują się nagle wówczas szok, jaki przeżywają jest silny i długotrwały. W przypadku, gdy rodzice obserwując dziecko sami dostrzegają jego deficyty budzi to u nich uczucie niepewności i lęku, a diagnoza lekarska wywołuje ogromny szok.
Wpływ na przeżycia rodziców ma również rodzaj i stopień niepełnosprawności dziecka. Ważnym czynnikiem warunkującym przeżycia rodziców jest również widoczność niepełnosprawności. Rodzice tych dzieci, które swym zachowaniem i wyglądem wyraźnie odróżniają się od dzieci zdrowych, mogą przeżywać ich niepełnosprawność szczególnie silnie. Dzieje się tak, ponieważ spotykają się oni często z odrzucającymi postawami otoczenia, wynikającymi z braku akceptacji ich dziecka, a także ich jako jego rodziców. Stąd też rodzice mogą ukrywać niepełnosprawne dziecko przed otoczeniem społecznym, aby zaoszczędzić jemu i sobie samym niepotrzebnych cierpień, albo, dlatego, że się go wstydzą .
Jednym z czynników wpływających na przeżycia rodziców są błędy popełniane przy informowaniu ich o niepełnosprawności dziecka. Często osoba, która podejmuje się udzielić takiej informacji czyni to w sposób nieumiejętny a wręcz niewłaściwy, buduje przekazywaną informację z pojęć naukowo-medycznych najczęściej o niezrozumiałym znaczeniu dla rodzica, a przy tym krytycznie ocenia możliwości i efektywność leczenia. Takie bezwzględne, a wręcz brutalne postępowanie może doprowadzić do powstania trwałego urazu emocjonalnego u rodziców.
Zachowania dziecka to następny z czynników, który wpływa na przeżycia emocjonalne rodziców. Zachowanie dziecka może wpływać zarówno pozytywnie jak
i negatywnie. Według R. Bella u dzieci niepełnosprawnych intelektualnie występują cechy zachowania, które modyfikują postawy rodziców względem nich i są źródłem specyficznego systemu ich wychowania. Są to:
1)wrodzona nadpobudliwość dziecka prowokująca metody wychowania ograniczającego, z dużą liczbą kar i nakazów,
2)niska aktywność umysłowa i sensomotoryczna, która powoduje wycofanie się rodziców z aktywności stymulującej rozwój,
3)większe zainteresowanie dziecka ruchem fizycznym i działaniami na przedmiotach niż kontaktami interpersonalnymi, co prowadzi do zaniechania wobec dziecka wzmocnień o charakterze społecznym na rzecz głównie kar fizycznych.
Jednak dziecko może również swymi zachowaniami gratyfikować rodziców. Dziecko, nawet głębiej niepełnosprawne intelektualnie, szybko uczy się zachowań za pośrednictwem, których udaje mu się przyciągnąć uwagę matki i nawiązać z nią interakcję. Z czasem dziecko świadomie podejmuje różnorodne czynności, aby sprawić rodzicom radość i jeśli rodzice dostrzegają te wysiłki ich pozytywny stosunek do dziecka rozwija się i pogłębia. Dziecko gratyfikując swymi zachowaniami rodziców jednocześnie zmusza ich, aby dostosowali swe praktyki wychowawcze do jego potrzeb i możliwości .
Ostatnim z wymienionych czynników wpływających na przeżycia rodziców są preferowane przez nich wartości i cele życiowe. Wychowywanie dziecka
z niepełnosprawnością intelektualną stwarza konieczność przekształcenia systemu wartości i w przypadku, gdy taką wartość stanowi poziom wykształcenia rodzice są zmuszeni zmienić swe preferencje.
Uzyskanie przez rodziców diagnozy o niepełnosprawności umysłowej dziecka jest momentem, który rozpoczyna całą serię charakterystycznych reakcji między innymi:
- nieuznawanie faktu niepełnosprawności,
- wiara w możliwość wyleczenia,
- szukanie pomocy u różnych lekarzy,
- rozpacz i poczucie winy.
Po otrzymaniu informacji dotyczącej niepełnosprawności dziecka, rodzice przeżywają silne emocje oraz przechodzą przez pewne etapy, które stopniowo prowadzą do akceptacji niepełnosprawności dziecka.
Najpierw następuje okres szoku. Następuje on bezpośrednio po tym, kiedy rodzice otrzymują bolesną nowinę. Wiadomość o niepełnosprawności dziecka jest dla rodziców ogromnym wstrząsem psychicznym. Większość rodziców załamuje się.
W przeżyciach dominują: rozpacz, lęk, poczucie krzywdy
i bezradności. Częstymi objawami występującymi w tym okresie u rodziców są: obniżony nastrój, płacz, krzyk, agresja słowna. Między rodzicami pojawiają się nieporozumienia, kłótnie, wzajemna wrogość i agresja. Rodzice zamykają się w kręgu własnych przeżyć i nie pomagają sobie. Sytuację pogarsza fakt, iż nie wiedzą,
jak postępować z dzieckiem, a nich zachowania wobec nich przepojone są poczuciem winy i lękiem. Jest to pierwszy moment by poszukać pomocy z zewnątrz.
Po tym okresie pojawia się kryzys emocjonalny całej rodziny. Rodzice nadal nie mogą się pogodzić
z niepełnosprawnością dziecka. Dominuje poczucie niespełnionych marzeń w stosunku do dziecka i siebie jako rodziców. Przeżywane napięcia i konflikty nie jest bez znaczenia dla niemowlęcia, które silnie odczuwa potrzebę bezpieczeństwa i jej nie zaspokaja. Rodzice wycofują się
z kontaktów z dzieckiem. Ograniczają się jedynie do karmienia i czynności pielęgnacyjnych typu przewijanie. Brakuje pieszczot, czułego przemawiania, kołysania dziecka.
Następnym etapem jest pozorne przystosowanie. Zaczynają działać mechanizmy obronne w postaci nieuznawania niepełnosprawności dziecka lub wiary w jego pełne wyleczenie. Gorączkowo poszukiwani są specjaliści. Rodzice przerzucają się od jednego autorytetu do drugiego. Nierzadko korzystają z usług znachorów. Kiedy wyczerpią już prawie wszystkie możliwości popadają w apatię. Są przekonani, że już nic nie da się zrobić. Przerywają jakiekolwiek działania mające wspomóc rozwój dziecka. Okres ten niekiedy trwa bardzo długo i może spowodować niepowetowane straty dla rozwoju dziecka, pozostawionego samemu sobie. Choć wydaje się, że sytuacja jest bez wyjścia przychodzi moment przełomowy. Rodzice uświadamiają sobie z niemałym zdziwieniem, że ich dziecko jest podobne do innych. Uśmiecha się, gdy ich widzi. Wyciąga rączki. Robi to co prawda później niż jego rówieśnicy, lecz pomimo wszystko napawa ich to dumą i radością.
Zaakceptowanie przez rodziców dziecka niepełnosprawności intelektualnej jest utrudnione, ponieważ rzadko, kiedy środowisko społeczne, w którym ta rodzina funkcjonuje,
ma dla jej problemów pełne zrozumienie. Przypuszcza się,
że rodzice na pewno nie wstydziliby się dziecka niepełnosprawnego, gdyby nie było tylu rozpowszechnionych błędnych zapatrywań na niepełnosprawność. Najbardziej błędne są zapatrywania na niepełnosprawność intelektualną, płynące z niewiedzy i braku rzetelnej informacji . Odczuwane przez rodziców poczucie winy sprawia,
że oskarżają się wzajemnie, szukają przyczyn tego stanu rzeczy, co skutkuje dezintegracją życia rodziny
i nasileniem się frustracji. Krystyna Boczar wskazała szereg przyczyn wymienionych reakcji rodziców. Jedną
z wielu jest poczucie niespełnionej samorealizacji spowodowane rozbieżnością między wymarzonym,
a rzeczywistym obrazem dziecka. Rodzice zwykle widzą
w swoich dzieciach przedłużenie własnego życia, mają
w stosunku do nich określone ambicje, chcą też mieć zadowolenie z pełnienia roli rodzicielskiej. Dziecko niepełnosprawne, a zwłaszcza dziecko niepełnosprawne intelektualnie, nie daje im tego zadowolenia, gdyż nie rozwija się tak, jak tego oczekiwali. Wśród szeregu różnych przyczyn, które utrudniają rodzicom zaakceptowanie dziecka niepełnosprawnego intelektualnie takim, jakie ono jest należy wymienić wspomniane już poczucie wstydu, brak rzetelnej informacji o czynnikach, które mogły spowodować ten rodzaj niepełnosprawności.
Już na podstawie tych wstępnych rozważań można wnioskować, że akceptacja nie jest automatyczną postawą czy reakcją rodziców powstającą w momencie uzyskania informacji
o jego niepełnosprawności. Przedstawione tu treści mogą stanowić uzasadnienie, że rodzice dziecka umysłowo niesprawnego w drodze do akceptacji doświadczają bolesnych przeżyć, przechodzą przez okres wstrząsu, rozpaczy,
aż z upływem czasu uczucia te ewoluują i przychodzi moment, w którym zaczynają dominować uczucia pozytywne zwiastujące akceptację.
Stopień akceptacji przez rodziców dziecka iepełnosprawnego zależy od ich natury i usposobienia, wykształcenia, kulturalnego, społecznego i ekonomicznego poziomu oraz filozofii życia.
Brak dostatecznej wiedzy o istocie niepełnosprawności
i wszystkich jego aspektach sprawia, iż rodzice nie umieją właściwie ocenić możliwości rozwojowych dziecka ani jego potrzeb, co z kolei wiąże się z niedostateczną opieką nad dzieckiem lub też opieką nadmierną i tym samym utrudnia przyjęcie właściwej i pożądanej akceptacji postawy wobec dziecka niepełnosprawnego .
Wychowywanie dziecka niepełnosprawnego intelektualnie wymaga od rodziców wypełniania trudnych i niecodziennych zadań i stwarza wiele emocjonalnych napięć, którym muszą podołać. Akceptacja dziecka niepełnosprawnego jest też determinowana stosunkiem rodziców do swojej roli rodzicielskiej. W tym zakresie istotne jest jak rodzice postrzegają swoją rolę rodzicielską i w jakim stopniu się z nią identyfikują. Jeżeli wartość tej roli jest nisko oceniana, wówczas cele rodziny nie są realizowane gdyż rodzice bardziej skupiają się na realizacji własnych celów w rodzinie, co niekorzystnie odbija się na stosunkach emocjonalnych w rodzinie. Na akceptację dziecka ma również wpływ sposób wychowania samych rodziców i postawy wychowawcze, jakich doświadczyli we własnych rodzinach. Rodzice często bowiem powielają wzorce wyniesione z domu rodzinnego i najczęściej przekazują swojemu dziecku te wszystkie uczucia, których jako dzieci doświadczali ze strony rodziców. Kolejnym czynnikiem mającym wpływ na akceptację dziecka jest emocjonalna atmosfera domu rodzinnego. W rodzinach gdzie ma miejsce małżeńska dysharmonia występują kłótnie, nieporozumienia, brak obopólnego zrozumienia między rodzicami i inne tego rodzaju czynniki nie ma miejsca na akceptację dziecka niepełnosprawnego i najczęściej w takich rodzinach charakterystyczna jest postawa odtrącenia. Akceptacji dzieci doświadczają w tych domach, w których panuje zgoda i serdeczna atmosfera rodzinna. W środowiskach rodzinnych, gdzie między rodzicami występują pozytywne relacje i żywe uczuci oraz bliskie więzi między rodzicami, a rodzeństwem dziecka niepełnosprawnego intelektualnie, częściej ma miejsce akceptacja tego dziecka, niż w domach, gdzie występuje ogólne napięcie i wrogość.
W literaturze najczęściej wskazuje się, że atmosferę wychowawczą domu wyznaczają następujące czynniki:
- wzajemne stosunki między rodzicami,
- stosunek rodziców do dzieci,
- pożycie małżonków,
- stosunki wewnętrzne w rodzinie,
- świadomość odpowiedzialności za los dzieci.
Harmonijne współżycie w rodzinie i zrównoważenie emocjonalne rodziców są czynnikami decydującymi
w wychowaniu rodzinnym. Niezależnie od stopnia sprawności umysłowej dziecka, jego wychowywanie się w domu, w którym ma miejsce zgodne współżycie małżeńskie, gdzie jest kochane i akceptowane, czuje się ono szczęśliwe, ponieważ miłość daje mu poczucie bezpieczeństwa, zapewnia równowagę psychiczną i stabilizację.
Do czynników wywierających wpływ na przyjęcie przez rodziców akceptującej postawy wobec dziecka niepełnosprawnego można też zaliczyć stosunek społeczeństwa do jednostek niepełnosprawnych. Mająca niekiedy miejsce dyskryminacja społeczna jednostek niepełnosprawnych, pogarsza sytuację rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie, a zwłaszcza niepełnosprawnych intelektualnie w stopniu głębszym. Rodziny znajdujące się w takich układach społecznych są osamotnione w trapiących je problemach, zamykają się we własnym kręgu, a często nawet osłabiają lub zupełnie zrywają kontakty towarzyskie. Rodzice muszą też czasami odpierać krytyczne uwagi sąsiadów z powodu źle zrozumianego zachowania się ich dziecka. Zaakceptowanie przez rodzinę osoby niepełnosprawnej intelektualnie
w stopniu głębszym jest szczególnie trudne ze względu
na nakładanie się problemów związanych z rozwojem dziecka, odrzuceniem społecznym, a często i z zakłóceniem harmonii życia rodzinnego.
Do kolejnych czynników mających wpływ na rodzicielską akceptację dziecka można zaliczyć wykształcenie rodziców
i poziom społeczno – ekonomiczny rodziny . Dziecko
z niepełnosprawnością intelektualną w przeciwieństwie do swoich sprawnych rówieśników wymaga szczególnej opieki,
co niewątpliwie wiąże się z poziomem ekonomicznym rodziny. Dlatego też w rodzinach o wysokim statusie materialnym
i wysokim poziomie kulturalnym rodzice przejawiają tendencje do akceptowania dziecka w sposób bardziej pełny, niż rodzice o niskim społeczno – ekonomicznym statusie.
Wśród czynników wpływających na postawy rodzicielskie należy wymienić: wiek rodziców, kolejność urodzenia dziecka, jego wiek i płeć. Rozpatrując akceptację dziecka
w kontekście wieku rodziców można powiedzieć, że taką postawę częściej prezentują matki starsze wiekiem. Patrząc przez pryzmat kolejności urodzenia, dziecko umysłowo niesprawne częściej jest akceptowane, gdy jest najmłodszym dzieckiem w rodzinie.
Wytworzenie się u rodziców akceptującej postawy w stosunku do dziecka niepełnosprawnego intelektualnie jest procesem, który prowadzi przez drogę zwiększonych zadań rodzicielskich. Na ukształtowanie się akceptacji rodzicielskiej mają wpływ środowiska działające na rzecz tej rodziny między innymi środowisko medyczne
i edukacyjne. Uzyskiwanie przez rodziców wsparcia
w podejmowanych działaniach rewalidacyjnych, rehabilitacyjnych na rzecz dziecka powinno trwać stale
i utwierdzać w nich przekonanie o ważności ich roli. Dlatego specjaliści zajmujący się fachowym pomaganiem
w kontaktach z rodzicami dzieci niepełnosprawnych powinni stworzyć im możliwość odczuwania, że są akceptowani jako rodzice, co niewątpliwie z korzyścią wpłynie na różne ich sfery życia, a szczególnie relacje z tym dzieckiem. Biorąc pod uwagę sytuację dziecka niepełnosprawnego w rodzinie oraz fakt, że jest ona czasami uwarunkowana nie złą wolą rodziców, ale brakiem znajomości dziecka z tym rodzajem niepełnosprawności i jego specyficznych potrzeb, należy zrobić wszystko by pomóc rodzicom lepiej zrozumieć swoje niepełnosprawne dziecko. Dlatego należy podejmować wszelkie możliwe wysiłki by dzieci niesprawne umysłowo były właściwie traktowane, by odnajdywały w swojej rodzinie równorzędne ze sprawnym rodzeństwem miejsce
i obdarzani byli takimi samymi uczuciami jak dzieci sprawne intelektualnie.

Literatura:

Ziemska, M. (1980). Rodzina i dziecko. Warszawa: PWN.
A. Hulek, Pedagogika rewalidacyjna, PWN, Warszawa 1980
Obuchowska, I. (1991). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP.
Boczar, K. (1982). Młodzież umysłowo upośledzona w rodzinie i w środowisku pracy. Warszawa: Instytut Wydawniczy Związków Zawodowych.

Wyświetleń: 3064